La pandemia de COVID-19 ha provocado un aumento de la proporción de californianos que mueren en casa en lugar de en un hospital o en una residencia de ancianos, acelerando un aumento lento pero constante que se remonta al menos a dos décadas atrás.
El reciente aumento de las muertes en el hogar comenzó en 2020, el primer año de la pandemia, y la tasa ha seguido aumentando, superando los rígidos cierres de hospitales y residencias de ancianos que podrían ayudar a explicar el cambio inicial.
Casi el 40% de las muertes en California durante los primeros 10 meses de 2022 tuvieron lugar en el hogar, frente a alrededor del 36% en todo 2019, según los datos de certificados de defunción del Departamento de Salud Pública de California. En comparación, los datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos muestran que alrededor del 26% de los californianos murieron en casa en 1999, el año más antiguo para el que se puede acceder a datos sobre muertes en el hogar en la base de datos pública de la agencia.
La tendencia se acentúa entre los residentes de California con enfermedades crónicas graves. Alrededor del 55% de los californianos que murieron de cáncer lo hicieron en casa durante los primeros 10 meses de 2022, en comparación con el 50% en 2019 y el 44% en 1999. Alrededor del 43% de los californianos que murieron de la enfermedad de Alzheimer en los primeros 10 meses de 2022 lo hicieron en casa, en comparación con el 34% en 2019 y casi el 16% en 1999.
A nivel nacional, la proporción de muertes ocurridas en el hogar también aumentó en 2020, al 33%, y luego aumentó a casi el 34% en 2021. Los datos a nivel nacional para 2022 aún no están disponibles.
La temprana y mortal propagación de COVID-19 por California no explica por sí misma el aumento de las tasas de mortalidad en el hogar; la gran mayoría de las personas que han muerto de la enfermedad pandémica lo hicieron en un hospital o en una residencia de ancianos. En cambio, según los expertos médicos, el aumento -al menos al principio- parece coincidir con cambios radicales en la política de hospitales y residencias de ancianos, ya que los cuidadores se esforzaron por contener un virus tan virulento como poco conocido.
La prohibición radical de las visitas en persona en hospitales y residencias de ancianos, incluso al lado de la cama de los pacientes moribundos, creó una situación angustiosa para las familias. Muchos optaron por trasladar a un ser querido de vuelta a casa.
“Fue devastador tener a mamá en una residencia y moribunda, y que la única forma de verla fuera a través de la ventana”, dijo Barbara Karnes, enfermera titulada que ha escrito mucho sobre los cuidados al final de la vida.
Al mismo tiempo, el temor a la exposición al coronavirus llevó a muchas personas a evitar los hospitales en los primeros años de la pandemia, y en algunos casos a descuidar el tratamiento de otras enfermedades graves. Se cree que esto también contribuyó al aumento de muertes en casa.
Los especialistas en cuidados al final de la vida afirman que no es de extrañar que la tendencia haya continuado incluso cuando se han suavizado las políticas de visitas. Afirman que cada vez más personas quieren morir en un lugar cómodo y familiar, aunque eso signifique no tener que luchar por cada segundo de vida con intervenciones médicas.
“Siempre que pregunto: ‘¿Dónde quieres estar cuando exhales tu último aliento? O cuando tu corazón lata por última vez’, nadie dice nunca: ‘Oh, quiero estar en la UCI’, o ‘Oh, quiero estar en el hospital’, o ‘Quiero estar en un centro de enfermería especializada’. Todos dicen: ‘Quiero estar en casa'”, afirma John Tastad, coordinador del programa de planificación anticipada de cuidados de Sharp HealthCare en San Diego.
Mientras tanto, los médicos especializados en las enfermedades que suelen acabar con la vida de los estadounidenses, como el cáncer y las cardiopatías, aceptan cada vez más hablar de los cuidados paliativos a domicilio como una opción si las alternativas de tratamiento implican dolorosos sacrificios en la calidad de vida.
“Se ha producido un pequeño cambio cultural en el que oncólogos, neumólogos y médicos especialistas en insuficiencia cardiaca congestiva remiten antes a los pacientes a cuidados paliativos para que les ayuden a controlar los síntomas y a planificar los cuidados avanzados”, explica la Dra. Pouria Kashkouli, directora médica adjunta de cuidados paliativos de UC Davis Health.
Estas tendencias han creado un sector en auge. En 2021, el Departamento de Información y Acceso a la Atención Sanitaria de California incluyó 1.692 agencias de cuidados paliativos autorizadas en su base de datos de seguimiento, un salto con respecto a las 175 agencias que incluyó en 2002.
Tanto crecimiento – y el dinero detrás de él – a veces ha dado lugar a problemas. Una investigación realizada en 2020 por The Times descubrió que el fraude y los problemas de calidad de la atención eran comunes en el sector de los cuidados paliativos de California, una conclusión reforzada por una auditoría estatal posterior. El gobernador Gavin Newsom firmó un proyecto de ley en 2021 que establecía una moratoria temporal sobre la mayoría de las nuevas licencias de hospicios y trataba de frenar los sobornos cuestionables a médicos y agencias.
Sin embargo, cuando se hace correctamente, el hospicio a domicilio puede ser un consuelo para las familias y los pacientes. Los cuidados paliativos suelen durar unos pocosAunque los servicios varían, muchas agencias ofrecen visitas periódicas de enfermeras, auxiliares sanitarios, trabajadores sociales y asesores espirituales.
La mayoría de las personas que utilizan los servicios de cuidados paliativos están aseguradas a través del programa federal Medicare. La cantidad que paga Medicare varía según la región, pero suele rondar entre 200 y 300 dólares al día, explica el doctor Kai Romero, director médico de la organización sin ánimo de lucro Hospice by the Bay.
Para encontrar cuidados de calidad al final de la vida, Andrea Sankar, profesora de la Wayne State University y autora de “Morir en casa: A Family Guide for Caregiving”, recomienda buscar proveedores sin ánimo de lucro y tener preparada una lista de preguntas: ¿Con qué frecuencia visitarán las enfermeras en persona? ¿En qué circunstancias tienen los pacientes acceso a un médico? ¿Qué ayuda habrá disponible en caso de crisis en mitad de la noche?
Aunque los proveedores de cuidados paliativos ofrecen orientación y apoyo cruciales, las familias deben estar preparadas para asumir la mayor parte de los cuidados. “Se necesita un sistema familiar muy evolucionado para poder responder a todas las necesidades”, afirma Tastad, de Sharp HealthCare.
Varios expertos en el final de la vida dijeron que esperan que la proporción de californianos que eligen morir en casa siga aumentando, citando una variedad de factores: Los avances médicos facilitarán que los pacientes reciban tratamiento del dolor y otros cuidados paliativos en casa; la telemedicina facilitará que los pacientes consulten a los médicos desde casa; y dos poderosas fuerzas de la sanidad estadounidense -las compañías de seguros y el gobierno federal- ven cada vez más la muerte en casa como una alternativa asequible a las largas estancias hospitalarias.
Phillip Reese es especialista en información de datos y profesor adjunto de Periodismo en la Universidad Estatal de California-Sacramento.
Esta historia fue producida por KHN, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.