Los estadounidenses han estado discutiendo sobre las restricciones pandémicas durante dos años, y el debate es particularmente tenso entre los padres de niños pequeños, por buenas razones. Si bien medidas como el enmascaramiento y el aislamiento significan molestias o inconvenientes temporales para la mayoría de las personas, sus consecuencias para los niños pequeños que aún se están desarrollando son más misteriosas y posiblemente más significativas y duraderas.
Los niños con trastornos del habla o del lenguaje ofrecen quizás el ejemplo más claro de estas turbias compensaciones. Las restricciones pandémicas varían según el estado, el condado y el distrito escolar, pero hablé con padres en California, Nueva York, Massachusetts, Washington, Nueva Jersey, Iowa y Maryland que dijeron que la terapia del habla de sus hijos se vio interrumpida, primero por la pérdida de -Terapia presencial y luego por requisitos de enmascaramiento, en los lugares que los tengan.
El hijo de Megan, por ejemplo, tiene síndrome de Joubert, una rara condición genética que a menudo se manifiesta en un retraso severo en el habla. Al comienzo de la pandemia, el entonces niño de 4 años podía aproximarse a algunas palabras simples, como mamá y casa, cada una de las victorias ganadas con esfuerzo de la terapia intensiva del habla que recibió desde que tenía 2 años. Pero retrocedió mucho durante la terapia remota y todavía está luchando ahora que la terapia es en persona, porque su terapeuta usa una máscara facial. (Megan, que vive en California, pidió ser identificada solo por su nombre de pila para proteger la privacidad de su hijo).
Las consecuencias de no tratar los trastornos del habla y el lenguaje pueden ser profundas, me dijo Diane Paul, directora de problemas clínicos en patología del habla y el lenguaje en la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición. Los niños que luchan por expresarse pueden frustrarse, lo que puede conducir a desafíos de comportamientoy ellos puede tener problemas para hacer amigos. Muchos niños con trastornos del habla luchan por aprender a leer, pero “el lenguaje se convierte en un medio a través del cual aprendemos todo más tarde en la escuela”, me dijo Alex Levine, patólogo del habla y el lenguaje en el Centro de Aprendizaje y Desarrollo del Child Mind Institute. Y cuanto más espere para abordar un problema del habla o del lenguaje, más difícil es hazlo
Muchos de los padres con los que hablé están frustrados porque se les ha pedido que comprometan la vida social y académica de sus hijos en nombre de la seguridad pública. Los primeros años de la vida de un niño son importantes. Cualquier cosa que amenace con interferir con el desarrollo, ya sea COVID-19 o las medidas de mitigación implementadas para evitarlo, puede parecer como tirar los dados en el futuro de un niño. De una forma u otra, todos los padres de niños pequeños se han visto obligados a apostar durante la pandemia. A muchos padres de niños con retrasos en el habla no les gustan sus probabilidades.
Cuando el mundo se cerró en la primavera de 2020, me dijeron muchos patólogos del habla y el lenguaje, se adaptaron rápidamente. Muchos consultorios cambiaron de inmediato a la teleterapia, a menudo con éxito. Pero la terapia a distancia es difícil para los niños pequeños. “Simplemente se desconectaba por completo, se acostaba en el piso, comenzaba a jugar con los juguetes, literalmente le daba la espalda a la computadora, trataba de cerrarla”, dice Julia Toof, una madre en Somerville, Massachusetts, de su entonces casi 3 años. -hijo de años. “Simplemente no funcionó”. Por lo general, la teleterapia también requería una participación significativa de los padres, muchos de los cuales ya estaban abrumados por el trabajo y la educación en el hogar durante la pandemia.
Y cuando se reanudó la terapia en persona, los requisitos de enmascaramiento lo dificultaron. Algunos de los más de doce terapeutas del habla y el lenguaje con los que hablé dijeron que los niños encontraban que las máscaras los distraían. Más importante aún, las máscaras ocultan la boca de la vista, lo que, según los terapeutas, es disruptivo para algunas formas de terapia, especialmente aquellas que se enfocan en el habla motora y la planificación motora: “cualquier cosa que tenga que ver con el habla real que sale de la boca”, dijo. Alexandria Zachos, patóloga de Illinois. Para “ese tipo de terapia, absolutamente necesitas ver la boca del logopeda y ellos necesitan ver la tuya”, dijo Zachos.
Cuando estuvo disponible, los terapeutas usaron máscaras con un panel transparente, con resultados mixtos. “Son un poco incómodos de usar. Realmente se calientan”, dijo Zachos. Y aunque ha intentado una serie de trucos para evitar que se empañen, inevitablemente lo hacen. Dejando a un lado el empañamiento, incluso las máscaras transparentes evitan que los terapeutas usen señales táctiles, como pajillas o depresores de lengua para empujar las lenguas de los pacientes en su lugar, o placas de mordida para mantener la mandíbula alineada. Los terapeutas han encontrado soluciones alternativas creativas (algunos usan videos para demostrar la ubicación de la lengua, por ejemplo), pero los que consulté estuvieron de acuerdo en que las máscaras no son ideales. “Simplemente hay mucha interferencia en tantos niveles que creo que ciertamente hay niños cuyo cuidado se vio afectado negativamente y cuyo progreso probablemente se desaceleró”, dijo Levine.
Los problemas en la terapia del habla se vieron exacerbados por problemas fuera de la terapia. Los padres me dijeron que sus hijos dudan más en hablar con una máscara puesta, lo que les dificulta sentirse seguros en su capacidad de comunicarse. “Él es difícilmente comprensible sin una máscara”, dijo la madre de un niño de 3 años en Iowa que pidió permanecer en el anonimato. “Si no lo entienden, no tendrá confianza para seguir hablando”. Y luego del cierre prolongado de las escuelas, los niños parecen estar más ansiosos socialmente; pueden tomar mucho más tiempo para acostumbrarse a los terapeutas, dice Craig Selinger, dueño de un empresa que ofrece terapia del habla y servicios de tutoría en la ciudad de Nueva York. “Su producción verbal es más restringida porque se sienten más incómodos”, me dijo Selinger. Esta es una preocupación particular para los niños autistas, para quienes la terapia a menudo se trata más de fomentar el compromiso que de desarrollar vocabulario, dice Danielle Lindgrenun patólogo del habla y el lenguaje con sede en Los Ángeles.
Muchos padres y terapeutas del habla han tenido dificultades para obtener algún tipo de adaptación. “Ella no ve solución alternativa; no hay oportunidad de salir o usar un protector facial transparente”, dijo Megan sobre el terapeuta de su hijo. “Haríamos una prueba rápida todos los días antes de nuestra terapia del habla si fuera necesario”. Varios terapeutas y padres me dijeron que sus escuelas o agencias no proporcionaban mascarillas transparentes.
el CDC no enumera las deficiencias del habla o del lenguaje entre las razones aceptables para la exención de las pautas de uso de máscaras escolares, muchas escuelas no otorgan una, ya sea durante las sesiones de terapia en la escuela o mientras los niños están en clase. Incluso cuando las exenciones podrían haber estado disponibles para los niños con discapacidades calificadas, algunos padres dijeron que tenían miedo de pedirlas, por temor a que sus hijos fueran condenados al ostracismo por sus compañeros de clase como un riesgo viral.
Dadas las circunstancias, algunos terapeutas del habla simplemente ignoraron las reglas. La madre de Iowa con la que hablé me dijo que incluso cuando la escuela pública donde su hijo recibe terapia tenía un mandato de máscara, su patólogo del habla y el lenguaje le permitía quitársela durante la terapia. “Ella decía cosas como ‘Es nuestro pequeño secreto’”, me dijo. (El distrito ahora se ha vuelto opcional con la máscara). Dos terapeutas con los que hablé que trabajan en escuelas públicas admitieron que se bajaban la máscara de vez en cuando para dar pistas visuales. Y cuando es posible, algunos padres hacen todo lo posible para compensar las deficiencias en el cuidado de sus hijos, pagando $ 100 por sesión para terapeutas privados dispuestos a practicar con solo un protector facial transparente. Megan buscó un terapeuta de este tipo en su área, pero parece imposible de encontrar. Entonces, en enero, redujo sus horas al 20 por ciento para ayudar a su hijo a aprender a hablar.
Si bien las circunstancias de los niños con retrasos en el habla no son universales, la naturaleza complicada del cálculo de COVID para los padres de niños pequeños sí lo es. Mucho desarrollo muy importante ocurre en los primeros años de la vida de un niño, y es una ventana clave para atrapar y abordar retrasos del desarrollo. Es por eso que muchos padres piensan detenidamente en asuntos aparentemente pequeños, como el tiempo frente a la pantalla, cuántas palabras escuchan sus hijos en un día y si está bien poner un niño en tiempo de espera. Las restricciones pandémicas se sienten aterradoras y experimentales para los padres de niños en el grupo de edad más joven porque lo son. Pedirles que confíen en que no interrumpirán el desarrollo de sus hijos es mucho pedir.
Con el tratamiento adecuado administrado a una edad temprana, algunos niños con síndrome de Joubert pueden aprender a hablar. A principios de 2020, Megan sintió que su hijo estaba al borde de hacerlo. Ahora ella no está segura de que él alguna vez lo haga. “La ventana se está cerrando”, dijo Megan. Es imposible saber cómo habrían resultado las cosas si su cuidado no se hubiera interrumpido. Megan desearía no haber estado nunca en posición de preguntarse.