El extraño accidente que desafió a la ingeniería de rehabilitación

Tlas últimas palabras que Liviana Sulzer habló, hace 18 meses, tenían mucho carácter: “Ahora es el momento de una canción”. Así era a menudo como se sentía, viviendo como lo hacía dentro de una película musical para niños pequeños, donde incluso una taza de leche derramada podía hacer que se sentara en una silla, girando con los brazos abiertos y cantando tan fuerte como pudiera: Simplemente derramamos nuestra leche … Estaba desordenado en la mesa, y luego lo limpiamos … ¡Y ahora está todo limpio! Cuando terminaba la canción, se inclinaba hacia sus hermanos, de 6 y 1 años, en una profunda y amable reverencia.

Era mayo de 2020, una semana antes del cuarto cumpleaños de Livie, y los niños jugaban en el jardín. En todo el tranquilo vecindario de los Sulzer en Austin, Texas, los árboles de seda persas habían comenzado a florecer en forma de bocanadas de color rosa. También había flores en su patio trasero. Livie tenía uno favorito, morado y tan alto como ella. Lo llamó Dra. Iris y, atrapada en casa por el cierre del COVID-19, había hecho un juego de deslizarse hacia él en su coche de empuje y contar todos sus problemas. (A menudo no podía pensar en ninguno cuando llegaba).

Pero la fase más solitaria de la pandemia, con sus juegos improvisados ​​y su cuidado infantil irregular, casi había terminado. Las cosas volvían a la normalidad. Una niñera había comenzado poco más de una semana antes, y la madre de Livie, Lindsay, una bioingeniera y experta en medicina regenerativa, se dirigía a la oficina para su primer día de regreso al trabajo, en un inicio de terapia celular local. El padre de Livie, James, profesor asistente de la Universidad de Texas en Austin que se especializa en robótica de rehabilitación, estaba calificando trabajos en el vestidor que había convertido en una oficina en casa. Les había pedido a sus estudiantes de posgrado que propusieran estudios o dispositivos que algún día podrían ayudar a un paciente a recuperarse de una lesión del sistema nervioso.

El cielo estaba claro, tranquilo y soleado. Livie estaba de pie cerca del centro del patio, 30 pies debajo de las ramas colgantes de un árbol de nuez. Sus dos hermanos estaban cerca.

“Ahora es el momento de una canción”, anunció.

Hubo un crujido, un zumbido, un grito.

Livie estaba inconsciente cuando llegaron los técnicos de emergencias médicas, sus párpados se agitaron. En la ambulancia, James escuchó a alguien decir “pupila derecha rota”. No sabía lo que eso implicaba. La rama de un árbol que caía había dejado inconsciente a su hija, pero no había sangre. ¿Qué tan malo podría ser?

En Dell Children’s Medical Center, un neurocirujano llamado Winson Ho supo de inmediato que era malo, realmente malo. La pupila hinchada de Livie, el hecho de que estaba dilatada y no respondía a la luz, le dijo que su cerebro había estado hinchado durante algún tiempo, presionado contra el interior de su cráneo. Sin una intervención rápida, podría morir. Una tomografía computarizada mostró una fractura gruesa en su corona que se bifurcaba en un par de grietas más pequeñas, parecidas a ramitas, como si la forma de la rama hubiera quedado impresa en su hueso. En la sala de operaciones, Ho talló un trozo del cráneo de Livie, de diez centímetros de ancho y quince de largo, para darle más espacio a su cerebro para hincharse. Si una persona mayor hubiera llegado con el mismo grado de lesión, diría más tarde, los médicos y la familia podrían haber optado por no intervenir.

Livie pasó las siguientes dos semanas en coma. Tenía lesiones en la corteza sensoriomotora derecha, la corteza orbitofrontal izquierda y el tracto de fibras llamado cuerpo calloso que conecta los dos hemisferios del cerebro. James recuerda que le dijeron que Livie podría terminar con un poco de dificultad para caminar y algo de dificultad para concentrarse en los problemas de matemáticas. “Fue devastador pensar que estaría permanentemente herida”, dijo.

En una triste coincidencia, había pasado toda su carrera ideando formas de reparar un sistema nervioso dañado, y Lindsay había trabajado una vez para aislar las células madre de la grasa corporal, un enfoque que se ha utilizado para tratar lesiones cerebrales traumáticas (TCE) como como Livie. Los dos se habían conocido como estudiantes de posgrado en la Universidad Northwestern en 2004; James había estado entrenando en el Instituto de Rehabilitación afiliado de Chicago, uno de los principales hospitales del mundo en medicina física y rehabilitación. Entre los dos, James y Lindsay tenían décadas de experiencia en biomedicina y una gran red de conexiones profesionales. “No hay ningún tratamiento al que no tengamos acceso”, me dijo James.

Mientras Livie estaba en la UCI, James se acercó a amigos y colegas y les pidió consejo: ¿Qué tratamientos deberían probar con Livie en las próximas semanas? ¿Qué tecnologías pueden ayudar? También comenzó a pensar en sus propias ideas. En el hospital, James y Lindsay tuvieron que estirar las articulaciones de Livie tres veces al día para ayudar a prevenir contracturas, un acortamiento de las fibras musculares que puede resultar en una discapacidad duradera. Debe haber alguna forma de automatizar el estiramiento, pensó James; tal vez podría diseñar un robot que lo hiciera mejor y con más frecuencia. “Estaba buscando oportunidades para aplicar lo que sabía para ayudarla”, dijo. Pero finalmente abandonó la idea. Construir el robot de estiramiento llevaría meses, se dio cuenta, e incluso entonces podría terminar empujando demasiado las pequeñas articulaciones de Livie y lastimándola.

El riesgo de contracturas pronto dio paso a otras más graves. Después de dos semanas, Livie salió del coma, aunque solo hasta cierto punto. Ahora tenía los ojos abiertos y respiraba por sí misma, pero no emitía ningún sonido ni respondía al mundo que la rodeaba. “Cuando Livie empiece a hablar de nuevo, ¿cómo sonará?” su hermano mayor, Noah, preguntó a sus padres en un momento. “Tenía una voz tan linda”.

Su voz volvió, unas semanas después, en forma de gritos heridos, parecidos a un ratón, un estruendo agudo de dolor o tal vez miedo cuando emergió de un estado semiconsciente. A mediados de julio, James voló con Livie al Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, conocido por su trabajo con TBI en niños; Lindsay llevó a los niños a quedarse con su familia en Cleveland. (Los padres cambiaban de lugar dos veces al mes). En Baltimore, rara vez se alejaban del lado de su hija, durmiendo en una silla plegable en su habitación, atormentados por los sonidos de su malestar. James descubrió que la única manera de hacer que dejara de chillar era abrazarla como koala: ella era la osa; él era el árbol.

Como fundador de la Iniciativa de Ingeniería e Investigación de Rehabilitación Celular a Clínicamente Aplicada de UT, James había visto miles de soluciones inteligentes para el cerebro de una persona: estimuladores neurales y tapas de electrodos; exoesqueletos de cuerpo completo; artilugios elegantes y motorizados que facilitan el movimiento en una sola articulación. En su laboratorio había una cinta de correr con correa partida que podía medir la fuerza de cada paso. Su colega tenía un robot que podía ayudar al movimiento de ambos brazos a la vez.

James siempre ha sido un constructor. En la escuela secundaria le gustaba la carpintería, fabricando mesas de café y armarios; más tarde, hizo una pasantía en Alcoa, la empresa de aluminio, donde vio una enorme prensa de forja fabricar ruedas para camiones. Como estudiante de segundo año en la universidad, aprendió acerca de los avances en prótesis y se le ocurrió que los retoques podrían servir para un bien mayor. Se estaba produciendo un auge en el campo de la robótica de rehabilitación; en la escuela de posgrado, James fabricó un aparato ortopédico eléctrico para ayudar a los supervivientes de un derrame cerebral a doblar las rodillas. Más tarde, cambió su enfoque al cerebro mismo, diseñando herramientas para la retroalimentación neurológica que usaban máquinas de resonancia magnética multimillonarias para empujar la corteza de una persona a hacer nuevas conexiones.

Al trabajar en un laboratorio de ingeniería, uno tiende a concentrarse en el desafío de la ingeniería: construir el dispositivo. Para quién es exactamente el dispositivo y qué tipo de lesiones puede ayudar a abordar son preocupaciones secundarias. Ahora esa lógica había cambiado cuando James se sentó junto a su hija. Sabía que el cerebro de Livie aún podía enviar señales a sus músculos, incluso si esas señales no eran lo suficientemente fuertes, o lo suficientemente claras, para hacer que sus músculos funcionaran. Entonces se le ocurrió una manera de que Livie ejercitara sus neuronas mientras su cuerpo permanecía quieto. Con la ayuda de una estudiante de posgrado, le colocó electrodos en las extremidades y el cuello, para detectar incluso los brotes más débiles de activación muscular; luego los vinculó a una lista de reproducción de música. Siempre que Livie movía sus bíceps o tríceps, aunque fuera un poquito, una canción favorita, como “Baby Shark”, sonaba un poco más fuerte.

El dispositivo de electrodos verificó todas las casillas de James para el diseño: permitió a Livie participar en su propia recuperación; la animó a practicar; Hizo uso de información neuronal que un médico o un padre nunca podrían ver durante un curso normal de tratamiento. Sin embargo, resultó tan inútil para Livie como el robot de estiramiento que James solo había imaginado en su cabeza. Por un lado, colocar los sensores musculares llevó demasiado tiempo, tiempo que podría dedicarse a otras formas de terapia; tampoco podía decir si Livie entendía el punto, que debería intentar hacer la música más fuerte; e incluso si estos otros problemas pudieran resolverse, los músculos de Livie eran tan pequeños que podría perderse alguna activación.

Livie estaba progresando ahora, pero a cámara lenta. En septiembre, regresó a Austin, donde comenzó a hacer sesiones de terapia en casa (nueve horas a la semana, más 30 más de ejercicio y “recreación terapéutica”) y como paciente externa en Dell Children’s (otras siete horas). Aún así, ella no respondió del todo; sus ojos estaban desalineados; su cabeza estaba ladeada hacia la izquierda y no parecía poder enderezarse. Tenía problemas para tragar y tenía que comer a través de un tubo conectado al estómago. Su brazo derecho se movió un poco, y su pierna izquierda también, pero no había descubierto una forma de darse la vuelta. James y Lindsay conocían la ventana inicial crucial para remodelar y reasignar el cerebro; en muchos casos, el progreso de una persona en las primeras semanas o meses después de una lesión puede predecir cómo se desarrollarán las cosas a largo plazo. El nivel de recuperación que una vez habían imaginado ahora parecía un optimismo tonto.

En los meses siguientes, Lindsay asumió las hercúleas tareas de organizar el cuidado de Livie: contratar enfermeras y asistentes personales, adquirir equipos como sillas de ruedas y montar un carrusel interminable de alimentación, medicamentos y ejercicio, todo mientras luchaba con la Hidra. de reclamaciones de seguros. Lindsay también dedica unas horas a la semana al inicio de su terapia celular y atiende a su hijo menor, Reed, que ahora tiene 2 años y casi siempre busca su atención.

James asumió el papel de científico de rehabilitación interno: el investigador principal de la familia sobre la lesión de Livie y su asesor principal sobre cómo tratarla de la manera más eficaz. El capricho de la naturaleza había puesto a su hija en este terrible lugar. La tecnología ayudaría a traerla de regreso. “Siento este peso de responsabilidad”, me dijo, “dado lo que siento que debería saber sobre el campo”.

Poco después del accidente de Livie, mientras ella todavía estaba inconsciente en la UCI, James se acercó a otro padre que conocía en Austin, un tipo de bienes raíces comerciales llamado Barney Sinclair cuya propia hija Charley había resultado herida varios años antes, cuando ella tenía aproximadamente la edad de Livie. Barney se dirigía a Oklahoma con tres niños en el coche. La carretera estaba mojada por la lluvia; otro coche hidroavión cruzó la mediana y Barney se estrelló contra su costado. El cerebro de Charley, como el de Livie, comenzó a hincharse en su cráneo; los cirujanos tuvieron que perforar un agujero para reducir la presión.

Charley fue tratada en el mismo hospital que Livie. Barney, sintiéndose impotente, comenzó a hacer preguntas a sus médicos y enfermeras: Si yo fuera Bill Gates, les decía, ¿Qué estaría haciendo para ayudar a mi hija? ¿Sabes, como, si los recursos no fueran un problema? Finalmente, se dedicó a la robótica y, en 2018, fundó una organización sin fines de lucro; la llamó Proyecto Charley—Con un plan para comprar robots de entrenamiento de la marcha y otras herramientas de alta tecnología para clínicas de rehabilitación en el área de Austin. Charley obtendría el beneficio de usarlos, al igual que otras personas como ella.

Fue entonces cuando James y Barney se conocieron. “Soy un tipo de bienes raíces, ¿verdad? Construyo almacenes ”, me dijo Barney. “No sé qué equipo comprar, pero sé cómo conectarme con las personas más inteligentes de Austin y dejar que me ayuden a tomar decisiones inteligentes”. Así que visitó el laboratorio de James y vio la cinta de correr con correa partida y el robot de dos brazos; los papás almorzaron y hablaron sobre terapias de realidad virtual y dispositivos de rehabilitación que parecían tener potencial. “Fue tan amable con su tiempo. Es trágicamente irónico que esto le haya pasado. [a few] años después, y me estaba llamando ”, dijo Barney. “A lo que seguí volviendo fue a que todo iba a estar bien, que estábamos felices y que él iba a llegar allí, pero va a ser increíblemente difícil”.

Charley, ahora de 10 años y media década después de su accidente, no camina ni habla, pero incluso desde el principio tenía una forma de decir que sí (mirando hacia arriba) y una forma de decir que no (un movimiento de cabeza). En Dell Children’s, comenzó a usar un dispositivo de seguimiento ocular, seleccionando íconos con la mirada y formando oraciones rudimentarias de esa manera. Desde entonces, aprendió a leer y escribir, y ahora envía mensajes de texto a Barney mientras él trabaja. “Ella te cuenta lo que hizo ese día; ella te dice qué la hizo enojar o qué fue gracioso ”, dijo. “Así es como se comunica Charley”.

Para Barney y su esposa, Shannon, el enfoque de rehabilitación de Bill Gates ha sido exitoso. Hace dos años, su organización sin fines de lucro arregló la compra de uno de los robots de rehabilitación más costosos y más utilizados del mercado, una máquina de medio millón de dólares llamada Lokomat, destinada a enseñar a las personas con lesiones cerebrales a caminar nuevamente, y la instaló en una clínica a varias millas de distancia del laboratorio de James en UT. Charley ha estado entrenando con él desde entonces. “Sabemos que ha sido bueno para ella”, me dijo Barney.

James y Lindsay no son ricos, pero los recursos no han sido un problema. Dados sus antecedentes y entorno, pueden elegir entre una amplia variedad de intervenciones: tratamientos con células madre, sesiones de “buceo” en un tanque de oxígeno, terapia con láser infrarrojo, exoesqueletos robóticos. Pero como científicos, se han sentido desalentados por la escasez de datos sobre si alguno de estos enfoques realmente funciona. Los estudios clínicos en el campo son bastante escasos, incluso cuando se trata de las lesiones neurales más comunes, en adultos que sufren accidentes cerebrovasculares. Se han realizado muchas menos investigaciones sobre niños heridos; para aquellos como Livie, con daños esparcidos por el cerebro, provocados por un golpe violento, casi no hay nada.

“¿Cómo se toma una decisión informada y fundamentada?” Lindsay me dijo. “Es un gran desafío, y creo que lo tenemos más difícil porque queremos tener algún tipo de fundamento científico”. James estuvo de acuerdo. “Es muy fácil, como científico, ser escéptico de todo”, dijo. “Pero como padre, debe tener algo de optimismo y debe dar saltos de fe”.

Hablé por primera vez con James y Lindsay en la primavera, cuando se acercaba el primer aniversario del accidente de Livie. Habían estado pensando en su tramo de 12 meses de calamidad imposible. La pandemia había significado que Livie (y sus padres) no podían recibir visitas cuando estaba en el hospital, y que cada enfermera o terapeuta que venía a verla también era, hasta cierto punto, una amenaza mortal. Luego vinieron las tormentas invernales en febrero y la crisis de energía y los apagones. Los medicamentos de Livie se calentaron dentro del refrigerador y la bomba que usaban para alimentarla casi agota la batería.

Ahora los árboles de seda persa del vecindario estaban floreciendo nuevamente, junto con la Dra. Iris en el patio de los Sulzer. En los teléfonos inteligentes de James y Lindsay, las galerías autogeneradas de instantáneas tomadas “Hace un año hoy” se acercaron a un punto de inflexión aplastante: estaba Livie montada en su jirafa con ruedas; Livie jugando en el patio; Livie con sus hermanos; Livie en coma. Había llegado el momento de dar cuenta de todas las cosas que habían intentado hacer para ayudarla a recuperarse y de lo lejos que había llegado realmente.

Durante el año de terapia de rehabilitación de Livie, había revisado docenas de productos y dispositivos comerciales del laboratorio de James (arneses con cuerdas elásticas, electrodos inalámbricos, juegos de rastreo ocular, etc.) pero ninguno de ellos era perfecto. Ninguno de ellos estuvo siquiera cerca. Sus discapacidades siguen siendo diversas y graves: al igual que Charley, Livie no puede hablar. Tiene una forma de decir que sí: mueve su brazo derecho hacia arriba y hacia abajo, como si estuviera presionando un botón imaginario etiquetado MÁS—Pero su no, un pisotón con el pie izquierdo, es algo menos confiable. Puede caminar, un poco, cuando alguien la sostiene, pero sus extremidades están debilitadas por la osteoporosis. Sus discapacidades cognitivas parecen ser importantes, pero son difíciles de evaluar dadas las limitaciones de sus movimientos. “No sabemos qué recuperará”, dijo Lindsay. “No sabemos hasta qué punto llegará, cuándo será, si alguna vez volverá a hablar, cualquiera de esas cosas. No lo sabemos “.

James, en particular, comenzó a fijarse en los crecientes fracasos e incertidumbres, y en las formas en que su campo se había quedado corto. Comenzó a preguntarse si toda la idea de la ingeniería de rehabilitación, sus motivaciones más profundas, podría estar fuera de lugar. Muchos de los problemas que encontró Livie tenían que ver con la usabilidad de un dispositivo: podría ser complicado de configurar, difícil de aprender o propenso a romperse. Localizar uno de los nervios de Livie con un estimulador eléctrico tomó 10 minutos, por ejemplo, y luego no se podía saber realmente si el pulso estaba haciendo mucho para ayudarla a enderezar su pie. Dado el abarrotado programa de cuidados y tratamientos de Livie, incluso los contratiempos modestos de este tipo podrían hacer que una intervención sea inútil. “Es muy frustrante, porque todas estas ideas que creo que son increíbles terminan apestando”, me dijo James. “Entré en esto para construir dispositivos para ayudar a las personas, pero nunca consideré que la construcción de dispositivos podría no ser la respuesta”.

Cuando estaban en Northwestern, James y Lindsay habían sido entrenados para pensar en el fracaso como una habilidad: para fallar correctamente, para hacerlo “de una manera interesante”, tenías que escudriñar entre los escombros de tu decepción y preguntar: ¿Cómo salieron mal las cosas y por qué esperábamos un resultado diferente? A medida que aumentaba el miedo y la frustración de la pareja por el progreso de Livie, estas mismas preguntas vinieron a sus mentes: ¿Qué pasó aquí y por qué? El campo de la ingeniería de rehabilitación no había hecho mucho por Livie. Pero ahora parecía que Livie podría hacer algo por el campo.

Cuando hablamos por primera vez, James y Lindsay habían escrito sus observaciones. Estaban tratando, como diría James más tarde, de extraer algún significado, y tal vez un fragmento de alivio, de lo que había sido “este enorme, fuerte y abrumador ruido” dentro de sus cabezas. El 7 de abril, el Revista de Neuroingeniería y Rehabilitación había publicado el notable resultado: un manifiesto en coautoría sobre los principios del diseño tecnológico, pero también un retrato revisado por pares de su sufrimiento. El papel, “La lesión cerebral traumática de nuestro hijo: la experiencia personal, el enfoque tecnológico y las lecciones aprendidas de un ingeniero de rehabilitación, ”Comienza con breves biografías de James y Lindsay, y luego una recitación de lo que le sucedió a su hija, a la que solo se hace referencia como“ B ”, una referencia privada a su apodo, Boogie.

El texto que sigue es asombrosamente personal. En una sección llamada “Tecnologías exploradas”, James y Lindsay señalan cómo “el sentimiento de impotencia y la montaña rusa de emociones a menudo se alivia temporalmente con nuevos tratamientos y dispositivos”. Una subsección sobre “Trauma emocional” comienza así:

Sin embargo, el corazón del periódico, su mensaje y su propósito, llega más tarde, donde pasa del dolor al desencanto. Allí, el lenguaje pasa del “nosotros” al “yo”, del punto de vista de los padres de Livie al de su padre, el ingeniero de rehabilitación. Como muchos en el campo, escribió, nunca se había molestado en comprender las mismas tareas que estaba tratando de automatizar. En el Instituto de Rehabilitación de Chicago, se veía a los pacientes a solo uno o dos pisos del laboratorio de James, pero él no bajó las escaleras; no observó a los terapeutas en el trabajo ni vio el papel que desempeñaban en la resolución de problemas y en proporcionar motivación, empatía y orientación. “Tenemos esta actitud de que los terapeutas son demasiado estúpidos para conocer la tecnología, o tienen miedo de perder sus trabajos, o simplemente no entienden que los robots pueden hacer lo que hacen”, me dijo James. “Pero eso no es cierto. Los terapeutas hacen muchas cosas que los robots nunca podrán hacer “. Era igualmente incorrecto, decía el periódico, que los ingenieros ignoraran las herramientas más básicas de rehabilitación: un tapete, una pelota, una mesa. Estos poseen las virtudes de robustez y simplicidad, virtudes que los ingenieros en robótica pasan por alto con demasiada frecuencia.

No era que James se hubiera rendido en la fabricación de aparatos, en absoluto. Pero se había dado cuenta de que la innovación debería adaptarse a las necesidades humanas, no dictada simplemente por la posibilidad tecnológica. Esta fue la lección central, como dice el artículo, de la “experiencia inmersiva” de James y Lindsay de la lesión cerebral traumática. En la Figura 1, proporcionan un conjunto de pautas para la ingeniería de rehabilitación: 11 preguntas de umbral que deben responderse para cualquier dispositivo nuevo. “¿Se puede realizar la tarea con una tecnología más simple?” lee el primero. “¿Se puede instalar y limpiar tan rápido como un banco y algunos juguetes?” “¿Se requiere experiencia para funcionar correctamente?” “¿Se puede combinar con otras terapias?” Si una nueva tecnología no puede pasar estas pruebas, es posible que no valga la pena el tiempo y el esfuerzo para desarrollarla.

“He sido una de esas personas que promueven material de alta tecnología durante mucho tiempo, solo para explorar y ver si funciona, porque podría ser revolucionario”, dijo James. Ahora estaba pidiendo un nuevo enfoque y su mensaje estaba llegando. Dos profesores prominentes en el campo me dijeron que habían hecho que la lectura obligatoria de “Our Child’s TBI” en sus laboratorios. Se les pidió a James y Lindsay que dieran varias charlas relacionadas con su periódico; una invitación, para que sirvieran como oradores principales en la reunión anual más prestigiosa de la disciplina, RehabWeek Virtual ’21, decía que “La figura 1 de este documento debe imprimirse y colgarse sobre el escritorio, la cama o la mesa de la cocina de cada persona que trabaje en nuestro campo. Con el tiempo, debería arraigarse en nuestro cerebro y convertirse en una segunda naturaleza “.

En el Clínica de rehabilitación Spero en el centro de Austin, un anciano superó pequeños obstáculos mientras recorría el gimnasio. Había otras herramientas básicas para el uso de los clientes: una mesa basculante, barras paralelas, una patineta. Pero la directora clínica del sitio, Brooke Aarvig, me estaba mostrando los artículos más importantes. Me llevó a un exoesqueleto para entrenar los movimientos del brazo y la mano, llamado ArmeoSpring, y luego a una configuración de realidad virtual y un banco de “hipoterapia” motorizado con estribos, que se parecía al toro mecánico más dócil del mundo. Y luego, finalmente, a la máquina de premios de la clínica, en el centro del piso de entrenamiento: el Lokomat del Proyecto Charley, una maravilla de tecnología de rehabilitación de dos metros y medio de alto y 2200 libras de peso: una cinta de correr con un arnés colgante y piernas robóticas.

Una mujer joven con cabello largo hasta la barbilla y severa debilidad en un lado de su cuerpo estaba siendo atada al arnés por un técnico con un sujetapapeles. Envolvió su mano izquierda en el apoyabrazos con un vendaje y sujetó sus piernas en los marcos de metal de las piernas robóticas; la máquina luego la levantó unos quince centímetros. Un momento después, ella estaba caminando, o el Lokomat estaba caminando. Realmente no podías decirlo. Cuando comenzó el movimiento, ella todavía estaba suspendida brevemente muy por encima del cinturón de la cinta de correr, trotando extrañamente por el aire.

Los “terapeutas robóticos interactivos” surgieron a principios de la década de 1990, cuando el creciente interés en la ciencia de la “neuroplasticidad”, la idea de que el cerebro forma nuevas conexiones en el curso del aprendizaje o la recuperación, impulsó la esperanza de que el mismo proceso pudiera mecanizarse y volverse eficiente. . Los terapeutas robóticos podrían, en teoría, ayudar a los pacientes a moverse de formas que no podrían hacerlo por sí mismos y luego repetir esos movimientos muchas veces, al mismo tiempo que miden su progreso. Cada repetición desencadenaría corrientes en el cerebro y alimentaría un flujo de rehabilitación de señales neuronales. Eventualmente, decía la teoría, estos abrirían nuevos canales en la corteza o reabrirían los que se habían cerrado.

A finales de la década, un equipo del MIT dirigido por los ingenieros mecánicos Neville Hogan y Hermano Igo Krebs estaban realizando pequeños ensayos clínicos con lo que llamaron MIT-Manus: un brazo robótico que podía ayudar (y desafiar) el propio brazo de un paciente a través de diferentes ejercicios. En un artículo de 1999 que describe sus logros, los investigadores se jactaron de que “la robótica y la tecnología de la información pueden proporcionar una transformación atrasada de las clínicas de rehabilitación de operaciones manuales primitivas a operaciones más ricas en tecnología”. El Lokomat llegó un par de años después.

Se produjeron ensayos más grandes de los robots de rehabilitación. decepcionante hallazgos, sin embargo. A importante estudio de 2010, en El diario Nueva Inglaterra de medicina, observó a pacientes que habían sufrido accidentes cerebrovasculares y tenían deterioro en las extremidades superiores. A lo largo de una intervención de 12 semanas, aquellos que habían sido tratados con el robot MIT-Manus no lo hicieron mejor —aunque, para ser justos, no peor— que aquellos que habían recibido la atención estándar. Otro gran estudio, publicado en La lanceta en 2019, llegó a una conclusión similar: 12 semanas de entrenamiento en un MIT-Manus no proporcionaron ninguna mejora en la función de las extremidades superiores para las personas que se recuperaban de un accidente cerebrovascular en comparación con la terapia normal. Los resultados han sido ligeramente mejores para las máquinas para miembros inferiores: A estudio completo de la literatura de investigación, publicado en 2020, analizó 62 estudios de “dispositivos de entrenamiento de la marcha asistidos por robot y electromecánicos” para personas que tenían problemas para caminar después de un accidente cerebrovascular, incluidos 25 ensayos con el Lokomat, y concluyó que el uso de estas máquinas (especialmente en los primeros meses después de la discapacidad) aumentaron las probabilidades de que las personas pudieran caminar de forma independiente.

“La exageración de que los robots van a arreglar todo no se ha confirmado en este momento”, dice Theresa Hayes Cruz, directora de la Centro Nacional de Investigaciones sobre Rehabilitación Médica en los Institutos Nacionales de Salud, y uno de los excompañeros de la escuela de posgrado de James. “Creo que lo que hemos aprendido es que los terapeutas aportan mucho más que solo el movimiento físico a un paciente. Existe esa interacción psicosocial, motivación, cosas así “.

Pero los especialistas en robótica de rehabilitación sugieren que algunos médicos pueden haberse apresurado a abandonar una buena idea. Los fisioterapeutas a veces se preocupan de que la tecnología sea “demasiado compleja” para ellos, dice Arun Jayaraman, director del Centro Max Näder de tecnologías de rehabilitación e investigación de resultados en Shirley Ryan AbilityLab (como ahora se conoce al Instituto de Rehabilitación de Chicago, donde James realizó sus estudios de posgrado). También pueden pensar en los robots como una amenaza. “Es el mismo problema con cualquier automatización”, dijo. “Los trabajadores de las fábricas tienen miedo de los robots en la industria del automóvil, o en cualquier industria, porque creen que los robots les están quitando el trabajo”. Jayaraman admite que la primera generación de estos dispositivos fue un poco defectuosa, pero dice que así es como funciona la innovación: empiezas con algo y luego lo haces mejor. “Si no hiciste esa primera versión del iPhone, entonces no obtendrás el iPhone 12 Pro Max”.

En Spero Rehab, el Lokomat parece funcionar bien para ciertos clientes. Un terapeuta puede cansarse mientras ayuda a un paciente en una sola vuelta alrededor del gimnasio, mientras que el robot puede ayudar a la misma persona a hacer el equivalente a seis a diez vueltas. También puede marcar el soporte del peso corporal del robot durante el transcurso de una sesión, para mantener al cliente en movimiento incluso cuando se cansa. Es como ser descubierto cuando estás levantando pesas, una forma de conseguir algunas repeticiones adicionales.

Pero durante los últimos dos años, algunos terapeutas se han vuelto cautelosos con el poder del Lokomat y su magnetismo. “Esta máquina podría estar caminando para ti”, me dijo uno. Sus motores pueden asumir gran parte del ejercicio por sí mismos. De hecho, la mujer que estaba en la cinta de correr cuando hice mi visita a Spero había estado entrenando en esta misma configuración con el nivel de orientación subido hasta el 100 por ciento. Eso significaba que tenía que usar sus músculos solo para ayudar a soportar el peso de su cuerpo, mientras el robot movía sus piernas en la caminadora como las de una marioneta. Hay pocas razones para creer que esta forma de repetición, especialmente cuando se limita al movimiento en una dirección y de un tipo específico, conduce a un aprendizaje o recuperación motora sustantiva, me dijo James en un momento. “Lo que se supone que debemos saber, como científicos, es que si guias a alguien para que haga un movimiento que ya sabes cómo hacer, no ayuda”.

Incluso cuando se baja la perilla de guía, e incluso cuando una persona realmente se está moviendo por sí misma, las expectativas para el Lokomat pueden ser demasiado altas. Según un médico que ha trabajado con el dispositivo, la gente a veces se enamora tanto de la mera idea de usar un robot elegante, tan adicto a su frescura y automatización, que apenas se dan cuenta cuando su entrenamiento no da resultados. Algunas personas “realmente, realmente” se benefician del uso del Lokomat, me dijo el médico, pero otras han estado trabajando con él durante años sin ningún signo de progreso. “Les pedimos que reduzcan la frecuencia con la que lo hacen”, o bien le decimos al proveedor de seguros que es hora de interrumpir la terapia. Sin embargo, estas personas terminan regresando y pagando de su bolsillo otra hora por el robot, y luego otra, y otra, más tiempo sin el trabajo práctico de la terapia tradicional. “La gente piensa que esta máquina es una solución mágica”, dijo el médico, “y no lo es”.

Lo primero que ves al entrar en la casa de los Sulzer, hay un marco de metal de nueve por nueve suspendido sobre un par de sofás con un arnés colgando y espacio para que Livie camine. También hay un soporte, un dispositivo grande que ayuda a Livie a practicar la postura erguida. (James ha estado trabajando en sensores de presión para el reposapiés, conectado a su teléfono inteligente a través de Bluetooth, para medir cómo Livie está equilibrando su peso). Cuando llegué, Livie estaba colocada sobre la alfombra, trabajando con un fisioterapeuta. Ella miró hacia arriba, como siempre hace cuando llega alguien nuevo, y le dio un saludo lento y alegre, una mezcla entre un gemido y una risa. Tiene el pelo castaño rizado y cejas espesas y dramáticas del tipo que la gente intenta fingir. Sonríe todo el día, con picardía y entusiasmo, y se deleita en que James se incline para besar sus mejillas. “Te voy a morder”, dice. “¡Te voy a dar los mordiscos!”

Varios de los estudiantes de James de UT también vinieron ese día para probar el último prototipo del auto de paseo de Livie. Es un jeep para niños, rosa con grandes ruedas negras, el tipo de cosas que puedes conseguir en Walmart por $ 300, pero con el pedal del acelerador recableado a una consola manual. Los estudiantes lo llevaron al patio, a 15 o 20 pies del porche con mosquitero, casi hasta el mismo lugar donde había caído la rama del árbol el año anterior. James levantó a Livie, con su vestido arcoíris y zapatillas brillantes, hasta el asiento.

El equipo diseñó la consola para que funcione de muchas formas diferentes. Cuando Livie agarra y tira de una bola amarilla, el automóvil avanza. Con un módulo diferente en su lugar, el controlador gira como un dial, para ayudar a Livie a practicar la supinación de la muñeca. (“Si una terapia va a ser realmente útil, tiene que hacer varias cosas a la vez”, me dijo James. “Todo tiene que ser una navaja suiza”). Pero después de agarrar la pelota varias veces sin éxito, Livie perdió energía o paciencia. Su cabeza comenzó a inclinarse un poco más hacia la izquierda. Ella lo soltó.

La idea con la que están trabajando, para piratear un automóvil para que lo usen niños con discapacidades, proviene de Cole Galloway, profesor de fisioterapia en la Universidad de Delaware, a quien James consultó después de la lesión de Livie. En 2007, Galloway inició Ve bebé ve, un proyecto para enseñar a las familias cómo crear sus propios dispositivos de movilidad a muy bajo costo. Se supone que los autos de Galloway no deben ayudar a un niño con una lesión cerebral a “volver a la normalidad” en sus funciones motoras básicas, me dijo. No están diseñados, como sofisticados robots de rehabilitación, para solucionar problemas dentro de un marco estrecho de función cerebral. Más bien, están destinados a brindarles a los niños una forma de moverse e interactuar con sus compañeros, sin el estigma que podría asociarse a estar en una silla de ruedas eléctrica. Un modelo médico de recuperación a menudo da paso a uno social, dijo. “La mayoría de la gente eventualmente dice: ‘Ya no me importa tanto el nivel de deterioro o la función. Quiero que mi hijo sea ciudadano. Quiero que los inviten a una fiesta de cumpleaños ‘. Pero se preguntó si James estaba listo para dar ese paso. “Es un gran ingeniero. Es un constructor de corazón, lo que significa que ‘arreglo cosas y Livie se puede arreglar’. ”Para Galloway, esa mentalidad es una trampa.

El objetivo de James y Lindsay en este momento, me dijeron, es que Livie desarrolle una “independencia funcional”, por lo que parecen significar poder cuidarse a sí misma, más o menos, con la ayuda de algunas tecnologías de asistencia. Me reconocieron que esto puede no ser realista, pero seguirán presionando para lograr ese resultado, con nuevos tratamientos y dispositivos, y más terapia, hasta que estén seguros de que su ventana de recuperación se ha cerrado.

El auto de paseo de Livie, tal como lo concibió James, refleja un enfoque en mejorar las habilidades básicas. No está diseñado para que Livie se mueva a través del patio (incluso si eso sería bueno). En cambio, está destinado a entusiasmarla más con un ejercicio que, en teoría, podría ayudar a su cerebro a arreglarse. James y sus alumnos han convertido el automóvil en una versión elegante de la máquina “Baby Shark”: si ella tira o gira la perilla, ¡puede hacer zoom! Y si consigue hacer zoom, querrá tirar o girar la perilla un poco más. El problema era que Livie no parecía tan interesada. “No lo sé”, dijo James después de varios intentos fallidos. “Tal vez a ella no le importe conducir el coche”.

De vuelta en la casa, llegó la hora del almuerzo de Livie. Una enfermera la puso en el soporte de la sala de estar y configuró un iPad para su entretenimiento mientras una bolsa de fórmula de garbanzos se vaciaba en su tubo de alimentación.

James desapareció en su oficina y salió con una papelera. Derramó su contenido sobre la alfombra: una variedad de dispositivos que había probado hasta ahora. Me mostró una diadema con símbolos, destinada a ayudar a una computadora a rastrear el movimiento de la cabeza de Livie, y un arnés llamado Upsee, en el que su hijo está sujeto a sus caderas, piernas y pies de tal manera que ustedes dos puedan caminar en tándem. Había un casco de realidad virtual, un estimulador de la médula espinal y una interfaz de computadora inalámbrica de seguimiento de fuerza llamada FitMi. En su laboratorio había visto un sensor en el que estaba trabajando con un colega del departamento de textiles y prendas de vestir; se puede coser en el cuello de una camisa. James quiere usarlo para medir la deglución de Livie mientras vuelve a aprender a comer. También tenía un plan para construir una funda que acariciara suavemente su espalda, con la teoría de que podría reducir la contracción muscular excesiva.

Le pregunté si podría decidir, en algún momento, que ya es suficiente, que después de haber probado tantos dispositivos sin un éxito significativo, era hora de parar. “¿Me voy a rendir? No. Por lo que he visto, siempre hay mejoras por hacer ”, dijo. “Al mismo tiempo, tengo que considerar en qué momento esto deja de beneficiar a Livie, y esa es una pregunta difícil de responder, y aún no me he enfrentado a eso”. Continuó, después de pensarlo un momento: “Será una pregunta difícil, difícil de hacerme y, con suerte, podré tener el coraje de decir: ‘Está bien, ¿sabes qué? Es mejor que hagamos otras cosas en lugar de tratar de ayudarla de esa manera ‘. “

Durante el almuerzo, el iPad de Livie revisó una serie de fotografías y videos familiares. Como las fotos en las paredes de los Sulzer, todas eran de antes del accidente. Muchos mostraron a la propia Livie. Eso es lo que le gusta ver cuando está atada al pedestal, esperando su comida, dijo James. Había descubierto que las imágenes a menudo funcionan como motivación para su terapia, por lo que también había programado algunas de ellas en sus dispositivos de rehabilitación.

“Lo que es triste es que hemos visto estos videos tantas veces, los recuerdos son los videos ”, dijo. Al principio, solía mirarlos y pensar: Oh, oye, hayLivie. Ahora se siente como si estuviera mirando a otra persona. “Es como si hubiera desarrollado una nueva relación con ella”, me dijo. “Ahora es como si tuviera dos hijas, de alguna manera. Uno que falleció, y ahora este “.

Dijo algo similar la primera vez que hablamos, acerca de ver a Livie dividida por la mitad, como una chica en las fotos y videos, y otra en el stander. “Si pensaba en ello como que ella murió, y que hay un nuevo niño aquí, me sentí como una liberación”, dijo. “Supongo que es difícil explicar por qué, pero lo hizo más fácil”. Y, sin embargo, James y Lindsay no están del todo listos para dejar ir a la chica de las fotos. “Emocionalmente, no estamos resueltos en esto en absoluto”, dijo James. “Hay destellos que muestra de su antiguo yo, y todavía tenemos la esperanza de que regrese”.

La nueva Livie terminó su comida. La vieja Livie flotaba como un fantasma.

En la cena esa noche El hermano de Livie, Noah, ahora de 7 años, se sentó a mi derecha. Estaba mordiendo la base de su pizza, haciendo agujeros que parecían estrellas, barcos y otras formas, un juego constante para él, dijeron sus padres, al encontrar imágenes en su comida. Señaló un pequeño trozo de mozzarella que tenía varias rodajas de aceituna negra que sobresalían en diferentes ángulos. “Oye, es como ese edificio en Australia”, observó.

Antes del accidente, Livie era la mejor amiga de Noah. Él todavía juega con ella y les gusta estar juntos en la cama y ver la televisión. Pero Noah se esfuerza por comprender lo que está pasando: si Livie volverá a ser como era antes y cuánto tiempo podría llevar ese regreso. “Realmente se ha metido en el extremo del palo en todo este asunto. Está fuera de control de todo ”, me había dicho James. Ahora Noah se sentó allí mientras los adultos hablaban, estudiando su queso y aceitunas. “Es la Ópera de Sydney”, dijo. “Es el Austin Olive House”.

El mes anterior, en una de las charlas académicas de James y Lindsay, Lindsay mencionó algo que Noah le había preguntado: “¿Cómo es que en las historias siempre hay un final feliz, y eso no es cierto en la vida real, como con Livie?”

Nadie tenía respuesta a esa pregunta. “Me preocupa que no tengas una historia”, me había dicho James ese mismo día. “No tienes un final”. Había esperado encontrar alguna resolución enviando un mensaje a su campo. “Se siente bien que la gente diga: ‘Leí su artículo y realmente me gustó y lo estoy integrando en mi investigación’”, dijo después de la cena, “pero yo diría que al final, todavía se siente amable de vacío, porque no cambia nuestra situación ”. Se preguntó si alguna vez realmente había tenido un mensaje para empezar. “Quiero decir, es como si todos estuviéramos dando vueltas tratando de encontrar lo que podría funcionar, y nadie sabe qué podría funcionar, y es un gran lío. Eso no es una historia, y eso es lo que me molesta “.

James y yo habíamos pasado muchas horas hablando sobre Livie y todas las diferentes formas en que él había tratado de ayudarla. Pero Livie no es la única persona que necesita rehabilitación. Todos en la familia quedaron traumatizados por el accidente, escribieron James y Lindsay en su periódico. Todos los miembros de la familia deben mejorar; todos se mueven a través de sus propias ventanas de recuperación, inseguros de sus pronósticos, intentando todo lo que pueden. Puede que nunca haya una solución mágica para la lesión de Livie, y puede que nunca haya una solución mágica para la de James, Lindsay o sus hermanos. Cada uno de ellos solo puede prepararse para el agotador viaje hacia un lugar mejor, o para la ardua tarea de hacer las paces con el lugar donde se encuentran. Cada uno de ellos solo puede usar las herramientas que tenga.

Para James, esas herramientas están en su laboratorio. Fabricar dispositivos ha sido terapéutico, incluso cuando esos dispositivos se rompen o salen mal. “Me ayuda a sentir que tengo autoridad sobre su recuperación y eso me da esperanza”, dijo.

Era casi la hora de que los niños se fueran a dormir. James y Lindsay estaban ocupados atendiendo a los chicos, así que me senté junto a Livie en su habitación. Estaba en su cama, con fideos de piscina verdes y rosas presionados contra la barandilla para evitar una caída. Su tubo de alimentación estaba colgando de un poste. La enfermera había dicho que a Livie realmente le gusta un libro llamado Ada Twist, científica, así que lo saqué del estante y lo leí en voz alta.

Levanté la vista de la página y vi que Livie estaba mirando a la pared. James había dicho que a veces ella tiene episodios de falta de atención y que él y Lindsay piensan que podrían ser convulsiones. Pero cuando hice una pausa para preguntarle a Livie si quería que leyera un poco más, una sonrisa se extendió rápidamente por su rostro. Ella gimió y movió su brazo derecho hacia arriba y hacia abajo.

Sí, señaló desde la cama. Continuar. La historia aún no ha terminado.

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Este artículo aparece en la edición impresa de noviembre de 2021 con el título “La hija de los ingenieros”.